Association PARLER POUR EXISTER

. L'association PARLER POUR EXISTER a vu le jour à Angers en 2005 suite à l'initiative d'un groupe de personnes touchées par les maladies orphelines. Depuis lors, elle se bat sans relâche pour faire connaître ces maladies peu médiatisées et pour offrir un soutien et une entraide à ceux qui en sont atteints. Située au 7 square Léon Trosseau à Angers, PARLER POUR EXISTER a pour objectif premier de sensibiliser le public à l'existence des maladies orphelines. Ces maladies, également appelées maladies rares, sont des pathologies peu fréquentes qui touchent une petite partie de la population. Elles sont souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter, ce qui engendre un manque de prise en charge appropriée pour les personnes atteintes. En faisant connaître ces maladies, l'association souhaite briser les tabous et les idées reçues qui les entourent et ainsi favoriser une meilleure prise en charge et un meilleur accompagnement des malades. Outre la sensibilisation, PARLER POUR EXISTER a également pour vocation de soutenir et d'apporter une aide concrète aux personnes atteintes de maladies orphelines ainsi qu'à leur entourage. L'association propose des services d'écoute et de conseil pour aider les malades à mieux comprendre leur maladie et à gérer leur quotidien, notamment en ce qui concerne les traitements et les difficultés sociales et professionnelles liées à la maladie. Des groupes de parole et des réunions d'information sont également organisés régulièrement afin de permettre aux personnes atteintes de maladies orphelines de se rencontrer, de partager leur expérience et de trouver un soutien mutuel. En outre, PARLER POUR EXISTER a un rôle important dans la défense des droits des malades orphelins. L'association se mobilise pour faire entendre la voix de ces personnes souvent ignorées et pour défendre leurs intérêts auprès des institutions publiques et des professionnels de santé. Elle est également active dans la recherche de nouvelles associations et partenariats pour améliorer les conditions de vie des malades. Grâce à son engagement et à sa détermination, PARLER POUR EXISTER a su se faire une place dans le paysage associatif angevin et a gagné la confiance et le soutien de nombreux membres et partenaires. Elle organise régulièrement des événements et des manifestations afin de récolter des fonds pour ses actions et de faire connaître sa cause auprès du grand public. L'association est également très active sur les réseaux sociaux, où elle partage régulièrement des informations et des témoignages sur les maladies orphelines. En somme, PARLER POUR EXISTER est bien plus qu'une simple association, c'est un véritable réseau de soutien et d'entraide pour les personnes touchées par les maladies orphelines. Son action est indispensable pour faire connaître ces maladies et pour améliorer la prise en charge des malades. Si vous souhaitez vous aussi rejoindre cette cause, n'hésitez pas à contacter l'association et à participer à ses actions. Ensemble, nous pouvons faire avancer les choses et offrir un meilleur avenir aux personnes atteintes de maladies rares.

Faire connaitre les maladies orphelines; soutien entraides